martedì , Maggio 21 2024

#iorespiroiodono: campagna sulla fibrosi cistica

Per chi ha la fibrosi Cistica ogni respiro è una conquista

#iorespiroiodono

Sostieni la campagna nazionale sulla fibrosi cistica con il ciclamino della ricerca

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Europa, ed è ancora senza una cura risolutiva.

1 persona su 30 è portatore sano della fibrosi cistica. Un bambino nato da due genitori portatori sani, ha 1 possibilità su 4 di essere ammalato. La fibrosi cistica è la malattia grave più diffusa anche in Italia. San Marino non è Italia, ma certo questa malattia come tutte le altre non conosce confini politici, e queste statistiche possono considerarsi vere anche per la nostra piccola realtà, dove negli anni sono stati diversi i casi diagnosticati.

Tuttavia resta una malattia poco conosciuta. Uno dei testimonial più conosciuti è Rachele Somaschini, una giovane, talentuosa, ragazza che combatte ogni giorno contro questa malattia e la cui storia è di grande motivazione per tutti gli ammalati e le loro famiglie. Rachele corre spesso a San Marino, ed è stata protagonista anche all’ultimo Rally Legend. San Marino ha segnato un momento importante per la sua vita: era proprio qui nel 2021 quando è stata annunciata l’approvazione da parte di AIFA del farmaco per contrastare la malattia, e ha immortalato questo momento fotografandosi in via “Donna Felicissima”. Felicità condivisa da molti malati che grazie a questo farmaco possono ora avere una vita più piena. La cura però non è per tutti.

Se solo pochi anni fa l’aspettativa di vita per un malato era molto limitata, ora, grazie alla ricerca, alle nuove terapie, la fibrosi cistica non è più considerata una malattia esclusivamente infantile.

Ottobre è un mese speciale: da oltre trent’anni è il mese dedicato alle campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca. Tutte le piazze d’Italia si colorano di ciclamini (fiori tenaci come i nostri ragazzi), così anche San Marino.

Le famiglie degli ammalati vogliono cogliere questa occasione per ringraziare i medici e l’ISS, che si occupano dei nostri ragazzi e offrono loro la possibilità di essere seguiti al meglio dal centro specializzato di Cesena, punto di riferimento per tutta la Romagna, e l’opportunità di accedere ai nuovi farmaci.

Un ringraziamento di cuore anche alle attività che si sono rese disponibili ad ospitare la raccolta, in particolare potrete trovare i ciclami della ricerca qui:

Phisiomedica, Via 28 Luglio, 212 – Borgo Maggiore

Alimentari Francesca, Piazza Filippo da Sterpeto, 23 – Domagnano

C’è centro commerciale, Via del Passetto, 111 – Fiorentino (ci troverete qui sabato 28 ottobre)

Cos’è la fibrosi cistica?

È una patologia genetica multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente.

È definita una “malattia invisibile” perché non si manifesta sull’aspetto fisico e non danneggia in alcun modo le capacità intellettive. I principali sintomi comprendono tosse persistente, respiro sibilante e affanno, infezioni polmonari e bronchiali ricorrenti, diarrea cronica e ostruzione intestinale, scarso accrescimento, sudore salato.

Ad oggi, le cure sono dirette ai sintomi e alla prevenzione delle complicanze. La Ricerca, l’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie, ha portato un progresso notevole rispetto agli anni ’50, quando un bambino con questa malattia (all’epoca chiamata anche mucoviscidosi) raramente arrivava all’età scolare. Oggi ci sono più adulti che bambini con fibrosi cistica e studiano, hanno un lavoro, costruiscono una famiglia. Ma sulla durata e sulla qualità della loro vita la malattia incide in maniera significativa. Le statistiche suggeriscono un’aspettativa media di vita intorno ai 40 anni: queste previsioni sono in continuo miglioramento grazie ai progressi della ricerca, ecco perché è così importante sostenerla!

Per maggiori informazioni: https://www.fibrosicisticaricerca.it/

Oppure contatta uno dei nostri volontari: Lory 338/1460119, Valeria 335/7342684

 

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