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Io mi vedo così e tu come mi vedi?

Tu come mi vedi? Una domanda che può sembrare banale, che può sembrare superficiale, che lascia il tempo che trova… invece è una domanda profonda che sta alla base del nuovo spot sociale lanciato proprio in questi giorni per sensibilizzare le persone.

È la domanda che sta infatti alla base dello spot “how do you see me?” realizzato da Saatchi & Saatchi di New York per CoorDown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down) in occasione proprio del 21 marzo, data stabilita dall’Onu come Giornata mondiale sulla Sindrome di Down (che prende anche il nome di “trisomia 21” proprio per la presenza di una terza copia o parte nel cromosoma 21 e per questo si è scelto  il giorno 21 del terzo mese dell’anno).

Il filmato è dedicato al tema dell’inclusione, ed ha per protagoniste l’attrice statunitense Olivia Wilde e AnnaRose, una ragazza appunto affetta dalla sindrome di Down. Nel video AnnaRose appare solo alla fine. È la voce narrante, che per tutta la durata dello spot mostra come vede se stessa, e cioè “una persona come tutte le altre, con una vita importante, significativa, bellissima”. Per tutto lo spot viene inquadrata e mostrata l’attrice americana Olivia Wilde, nota anche per una importante collaborazione nella serie televisiva Dr. House, dove tra l’altro interpretava una brillante dottoressa affetta dalla sindrome di Huntington.

Lo spot si conclude con la domanda di AnnaRose agli spettatori: “Voi come mi vedete?”. E solo in quel momento appare la vera AnnaRose.

“La ragazza non rifiuta la sua condizione né desidera essere qualcun altro – sottolineano da CoorDown -. La presenza della star americana è un espediente narrativo: il messaggio è soprattutto sullo sguardo degli altri e sui pregiudizi e le aspettative stereotipate della società”. “Vogliamo contribuire a un cambiamento culturale – spiega il presidente di CoorDown Onlus Sergio Silvestre – solo quando la disabilità sarà percepita come una delle sfaccettature della diversità si potrà davvero fare inclusione, riconoscendo l’unicità di ogni individuo”.

Ancora oggi, non si conoscono le cause che determinano l’anomalia genetica che porta le cellule ad avere un cromosoma in più determinando la Sindrome di Down.

Va ricordato, che e anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti, ma che si riscontrano solo nello 0,6 delle nascite in quanto nella maggior parte dei casi embrione va incontro a un aborto spontaneo.

Inoltre, ricerche hanno evidenziato come “l’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio” e la cui insorgenza sembra essere in qualche modo legata alla fisiologia della riproduzione umana, in particolare con l’avanzare dell’età materna.

La presenza della sindrome di Down è diagnosticabile nel neonato, oltre che con un’analisi cromosomica, fatta su un prelievo di sangue, attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi (Il nome “sindrome di Down” viene dal nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome).

La conseguenza diretta di tale sindrome, è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio.
Una condizione di disabilità quindi dell’individuo affetto, che non è tuttavia da considerarsi come una incapacità totale svolgere una vita sociale e attiva. Anzi. Ci sono notevoli passi avanti ed esempi di come sia possibile lo sviluppo di relazioni sociali, di apprendimento di abilità e mestieri.

Ed è proprio a questo che punta lo spot, a far capire cioè che è possibile per le persone affette avere una vita, poter compiere azioni in autonomia, praticare sport e vincere.

Nicole Orlando (Foto di Mauro Ficerai)Un esempio relativamente recente è rappresentato da Nicole Orlando (la foto è di Mauro Ficerai) la 22 enne affetta dalla Sindrome di Down che ha trionfato ai mondiali di atletica leggera degli Sport Speciali in Sudafrica, conquistando 4 medaglie d’oro, un record del mondo e un argento. Le sue foto, di lei che sale commossa sul podio avvolta dal tricolore italiano hanno fatto il giro del mondo. Nicole orlando ha segnato un nuovo record mondiale nel triathlon (lancio del peso, salto in lungo e corsa) e conquistato il primo posto nella distanza dei 100 metri. In totale l’Italia ha conquistato 27 medaglie di cui ben 18 ori. ”I nostri ragazzi ci hanno reso molto più che orgogliosi”, ha scritto il presidente del Consiglio Matteo Renzi su Facebook complimentandosi con Nicole e gli altri atleti del team azzurro. “Avete fatto onore al nostro Paese – si legge nel post del premier – e a tutti quelli che non si arrendono mai. Siete un esempio per tutti. La più brava di tutti è stata Nicole Orlando che ha vinto 4 medaglie d’oro (anche un record del mondo) e un argento. Ma bravi sono stati tutti gli atleti che hanno partecipato perché hanno dimostrato che l’Italia è all’avanguardia in questo campo”.

In base alle ultime stime e alla statistica, ogni 1.200 nasce un bambino Down. In Italia ad oggi sono presenti circa 38mila persone con trisomia 21 di cui il 61% ha più di 25 anni. Va inoltre considerato che le persone Down non sono tutte uguali, in quanto la malattia si manifesta diversamente da individuo a individuo, con problemi fisici più o meno gravi associati a diverse entità di ritardi mentali. La durata della vita è fortunatamente aumentata enormemente e oggi, grazie al progresso della medicina e dei servizi sociali e soprattutto delle numerose associazioni di volontariato presenti, l’80% delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni e il 10% i 70 anni.

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